[희귀질환치료 어디까지 왔나⑤] 희귀병 지원하는 생명보험사회공헌재단
[희귀질환치료 어디까지 왔나⑤] 희귀병 지원하는 생명보험사회공헌재단
[인터뷰] 조경연 상임이사 ... 호흡재활센터 이어 뮤코다당증센터 건립 지원

희귀질환자 치료비 지원 사업도 11년 째 ... 다른 질환 센터 건립도 모색 중

희귀질환에 대한 사회적 인식 제고에 커다란 역할
  • 서정필 기자
  • 승인 2019.07.15 08:00
  • 댓글 0
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사람들은 ‘희귀질환’에 대해 불치병으로 인식하는 경우가 많다. 희귀질환은 그 종류만도 7,000~8,000여 종에 달하고 대부분이 원인을 찾기 힘든 유전질환이기 때문에 그렇게 생각하는 것도 무리는 아니다. 하지만 현장에서 환자를 만나온 전문의들은 2000년대 접어들면서 의술의 발달로 여러 질환의 치료제가 개발되고 있으며, 여러 재활 치료를 통해 일상생활이 가능한 수준까지 관리될 수 있다고 말한다. 따라서 희귀질환에 대한 인식 개선과 진단-관리 인프라 구축이 더욱 더 중요해졌다는 것이다. 2019년 현재 우리 사회는 희귀질환에 대해 얼마나 알고 있으며 희귀질환 환자와 그 보호자들은 어떻게 살아가고 있을까? 노인의료에 이어 ‘희귀질환’에 대해 조명하는 시리즈를 마련했다.  

 

 

조경연 생명보험사회공헌재단 상임이사
조경연 생명보험사회공헌재단 상임이사

[헬스코리아뉴스 / 서정필 기자] 우리나라에 ‘희귀질환관리법’이 시행된 것은 지난 2016년 말이다.  하지만 그보다 8년이나 앞선 2008년부터 희귀질환에 관심을 갖고 희귀질환센터 지원 사업을 시작한 곳이 있다. 바로 생명보험사회공헌재단이다.

이 재단은 생명존중사업의 일환으로 11년 전 첫 희귀질환 전문센터로 강남세브란스병원에 호흡재활센터 건립을 지원한 데 이어 2016년에는 삼성서울병원에 리소좀 축적질환(LSD; lysosomal storage diseases) 중 하나인 뮤코다당증(MDS, mucopolysaccharidoses) 센터를 지었다.

7월 12일 오후 서울 광화문 소재 재단 사무실에서 조경연 상임이사를 만나 희귀질환센터 지원사업을 중심으로 복지 사각지대를 줄이려는 노력에 대해 이야기를 나눴다.

 

강남세브란스병원 호흡재활 전용병실

Q. 만나 뵙게 돼 반갑습니다. 이번 시리즈에서 대표적인 희귀질환 치료센터로 강남세브란스병원 호흡재활센터와 삼성서울병원 뮤코다당증센터를 소개했거나 소개할 예정인데요. 이 두 곳 모두 생명보험사회공헌재단에서 각 병원과 함께 지었다는 공통점이 있습니다. 일단 두 센터에 대한 대체적인 설명부터 부탁드립니다.

조경연 상임이사(이하 조) : 우선 2016년 설립된 ‘삼성서울병원 뮤코다당증센터’는 희귀유전질환 중 하나인 뮤코다당증을 중점적으로 관리하는 의료센터입니다.

재단에서는 ▲뮤코다당증 관련 희귀질환 진단 검사비 지원 ▲질병관리를 위한 비급여 검사비 지원 ▲환우 및 가족 대상 정기모임, 교육 운영 ▲주사치료실 환경개선을 등을 지원합니다.

‘강남세브란스병원 호흡재활센터’는 지난 2008년 설립됐는데요. 희귀난치성 신경근육질환으로 인해 호흡재활이 필요한 환자들의 치료를 체계적으로 관리하는 센터입니다.

재단에서는 호흡재활센터의 ▲호흡재활 전용병실 운영과 ▲방문간호 서비스 및 심리 프로그램을 제공하고 있습니다.

Q. 센터에 대한 지원과 별도로 희귀질환을 앓고 있는 환자들의 치료비 지원 사업도 이어가고 있는 것으로 압니다.

조 : 저희 재단에서는 호흡재활센터가 문을 열던 2008년부터 ‘희귀질환자 의료비 지원’ 사업도 시작했습니다. 이 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희귀질환자들을 대상으로 전국 81개 종합병원과 협약을 바탕으로 의료비(입원 수술비, 외래치료비, 검사비) 및 희귀의약품(한국희귀의약품센터 공급 의약품)을 1인당 최대 500만원까지 지원하는 사업입니다.

치료비, 의약품비 외에도 희귀질환으로 인한 합병증 치료비까지 지원합니다. 저희는 희귀질환 목록에 속한 927개 질환에 대해 급여 여부에 관계없이 모두 지원하고 올해 6월 현재 희귀질환을 앓고 있는 5141명에게 희망을 전했습니다.

이 사업을 추진하며 저희는 저소득층 희귀질환자들의 의료비 부담을 경감시키기 위해 노력 중입니다.

 

생명보험사회공헌재단은?
2007년, 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 국내 19개의 생명보험회사가 사회공헌기금을 출연하여 설립한 공익법인이다. 생명보험이 지향하는 ‘생애보장’ 정신을 바탕으로 설립됐으며 순수한 자선사업을 통해 우리나라가 진정한 복지 선진국을 실현하는데 기여한다는 것을 목표로 하고 있다. 4대 목적사업으로 ▲자살예방 ▲생명문화확산 ▲저출산해소 ▲고령화극복을 추진 중이다.

Q. 희귀질환관리법이 통과된 것이 2015년, 그리고 전국에 11개 희귀질환 거점센터가 지정된 것은 올해 초입니다. 그보다 빠른 2008년부터 희귀질환에 관심을 갖고 전문센터 건립사업을 추진하셨는데요. 당시 사업을 어떻게 추진하게 되신 건지요?

조 : 저희 재단은 이름처럼 가장 중요한 가치를 ‘생명존중’에 두고 있습니다. 그리고 되도록 당대에 사람들의 관심이 아직 적지만 사정이 절박한 영역에 저희 사업 역량을 집중하려고 합니다. 그런 과정을 통해 지난 2008년 시점에서 희귀질환 지원 사업이 추진된 것입니다.

기자님께서 말씀 주셨듯 희귀질환관리법이 통과된 게 2015년인데요. 이 법 통과를 기점으로 저희가 희귀질환 관련 사업에 쓰는 예산이 반 정도로 줄었습니다. 저희 관심도가 떨어진 것은 아니고요. 저희 예산이 줄어든 만큼 공공영역에서의 지원이 시작된 겁니다.

삼성서울병원 뮤코다당증센터

Q. 아직 관심도가 높지는 않지만 관심이 꼭 필요한 영역을 찾아 먼저 지원을 시작해 사회적 인식 수준을 높이는 역할을 한다고 이해하면 되겠군요?

조 : 향후 희귀질환에 대한 관심도가 높아지고 올해 지정된 전국 11개 거점센터가 안정적으로 자리를 잡으면 더욱 공공영역에서의 지원이 많아질 것이고 이후 저희는 또 다른 사각지대를 찾아 지원을 이어갈 것입니다.

Q. 호흡재활센터와 뮤코다당증센터 이외에 다른 희귀질환센터 건립 계획은 없으신지요?

조 : 계속해서 모색 중입니다. 대표적으로 루게릭병에 대해 승일재단과 협의를 진행한 적도 있고요.

그런데 센터 건립이라는 것이 저희의 의지만 가지고 되는 것이 아니라 센터가 들어서게 되는 병원 측의 협조가 있어야 하고 또 공간 뿐 아니라 그 곳에 해당 병증을 잘 치료할 수 있는 실력 있는 의료진도 있어야 합니다. 그러한 여러 여건들을 함께 고려해서 노력하고 있습니다. 구체적 계획이 세워지면 알려드리도록 하겠습니다.

그리고 꼭 특정 공간이 아니더라도 온라인 상에 특정 희귀질환의 정보가 모이는 허브(Hub) 같은 곳을 만들어 환자나 보호자들이 서로를 위로하고 최신 정보도 나눌 수 있는 방안도 고민 중입니다.

Q. 희귀질환 지원 사업 외에 현재 추진 중인 대표적인 다른 사업과 향후 계획 중인 사업에 대해서 설명 부탁드립니다.

조 : 농촌지역 농약음독 자살예방을 위한 ‘농약보관함 보급’, 저소득 다문화 아이들의 돌봄과 교육을 담당하는 ‘생명숲 돌봄센터’와 ‘생명숲 어린이집’과 경증치매 어르신을 위한 ‘생명숲 기억키움학교’ 운영 등을 들 수 있습니다. 이외에도 여러 사업을 추진 중입니다.

앞으로 추진할 사업으로는 청소년 자살예방 SNS 시스템 ‘다들어줄개’, 온라인학습프로그램 지원사업 ‘생명숲 꿈이룸 지원사업’, '남성독거노인 일상생활 자립 위한 ‘생명숲 100세 힐링센터’ 등을 들 수 있습니다.

생명보험사회공헌재단

Q. 마지막으로 남기고 싶은 말씀이 있으시다면?

조 : 복지사업이 지향하는 궁극적인 목표는 ‘인간다운 삶’에 있다고 생각 합니다. 뿐만 아니라 보편적 복지정책과 더불어 복지사각지대를 찾아 맞춤형 복지도 병행해야 한다고 생각합니다.

아무리 촘촘한 정책이 이루어진다 하더라도 사각지대는 있을 수밖에 없다고 생각합니다. 저희 재단은 11년째 이어오고 있는 ‘희귀질환 지원’ 사업 등 이러한 복지사각지대를 차는 노력을 계속해 나가고 저희 사업을 통해 사회적 인식을 제고하고 사각지대에 대한 공공 영역의 지원이 자리잡을 수 있도록 노력하겠습니다.



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